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Participan Diputadas en Día Nacional de Enfermedades Raras .

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LXVII LEGISLATURA

· A invitación del Congreso de la Unión asistieron al Primer Foro Legislativo donde se informó sobre Enfermedades Raras.

Tuxtla Gutiérrez, Chiapas a 28 de Febrero de 2019.- Las Legisladoras Dulce Rodríguez Ovando, María Elena Villatoro Culebro y Tania Guadalupe Martínez Forsland, asistieron al Primer Foro Legislativo por el Día Nacional de las Enfermedades Raras en el Senado de la República, organizado por la senadora Alejandra Reynoso Sánchez, y el presidente de la Comisión de Salud, Senador Miguel Ángel Navarro Quintero.

En este foro se discutieron y analizaron los retos que los pacientes deben afrontar para hacer una detección temprana y la importancia de hospitales certificados como el CRAE – Hospital de Especialidades Pediátricas en Chiapas, comentó Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Asistencia para las Enfermedades Raras (AMAER).

Las legisladoras Chiapanecas coincidieron en destacar que foros como este ayudan a definir prioridades, generar políticas públicas y acciones legislativas en esta materia, ya que en Chiapas se cuenta con casos registrados, por lo que resulta imperativo que se garantice la atención a niños y niñas.

Así como evitar daños orgánicos irreversibles e impedir la discriminación en contra de pacientes con este tipo de enfermedades es importante contar con el tratamiento adecuado y oportuno.

Se desarrolló también un panel de Prácticas Internacionales Para el Manejo Integral de las Enfermedades Raras en el cual dos países hispanohablantes proporcionaron los propios ejemplos de la lucha por la cobertura por los tratamientos.

Se contó con la participación de la Dra. Martha Verónica Alcázar Cordero, Presidenta del DIF de Venustiano Carranza, Chiapas, la Dra. Brenda Cristina Sesman Bernal, médico pediatra y responsable de la clínica de enfermedades lisosomales y de infusión ambulatoria del Hospital de Especialidades Pediátricas en Tuxtla Gutiérrez, la Doctora Verónica Morán Barroso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Infantil de México “Dr. Federico Gómez”, así como del Doctor Simón Kawa Karasik, director general de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud y el Doctor Xavier Rams García, director general de HS & Saned para Latinoamérica.

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