June 5, 2020

Participan Diputadas en Día Nacional de Enfermedades Raras .

Compartir

CompartirLXVII LEGISLATURA · A invitación del Congreso de la Unión asistieron al Primer Foro Legislativo donde se informó sobre Enfermedades…


Compartir

Compartir

LXVII LEGISLATURA

· A invitación del Congreso de la Unión asistieron al Primer Foro Legislativo donde se informó sobre Enfermedades Raras.

Tuxtla Gutiérrez, Chiapas a 28 de Febrero de 2019.- Las Legisladoras Dulce Rodríguez Ovando, María Elena Villatoro Culebro y Tania Guadalupe Martínez Forsland, asistieron al Primer Foro Legislativo por el Día Nacional de las Enfermedades Raras en el Senado de la República, organizado por la senadora Alejandra Reynoso Sánchez, y el presidente de la Comisión de Salud, Senador Miguel Ángel Navarro Quintero.

En este foro se discutieron y analizaron los retos que los pacientes deben afrontar para hacer una detección temprana y la importancia de hospitales certificados como el CRAE – Hospital de Especialidades Pediátricas en Chiapas, comentó Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Asistencia para las Enfermedades Raras (AMAER).

Las legisladoras Chiapanecas coincidieron en destacar que foros como este ayudan a definir prioridades, generar políticas públicas y acciones legislativas en esta materia, ya que en Chiapas se cuenta con casos registrados, por lo que resulta imperativo que se garantice la atención a niños y niñas.

Así como evitar daños orgánicos irreversibles e impedir la discriminación en contra de pacientes con este tipo de enfermedades es importante contar con el tratamiento adecuado y oportuno.

Se desarrolló también un panel de Prácticas Internacionales Para el Manejo Integral de las Enfermedades Raras en el cual dos países hispanohablantes proporcionaron los propios ejemplos de la lucha por la cobertura por los tratamientos.

Se contó con la participación de la Dra. Martha Verónica Alcázar Cordero, Presidenta del DIF de Venustiano Carranza, Chiapas, la Dra. Brenda Cristina Sesman Bernal, médico pediatra y responsable de la clínica de enfermedades lisosomales y de infusión ambulatoria del Hospital de Especialidades Pediátricas en Tuxtla Gutiérrez, la Doctora Verónica Morán Barroso, jefa del Departamento de Genética del Hospital Infantil de México “Dr. Federico Gómez”, así como del Doctor Simón Kawa Karasik, director general de Coordinación de los Institutos Nacionales de Salud y el Doctor Xavier Rams García, director general de HS & Saned para Latinoamérica.


Compartir
in General
Related Posts

Constata Rutilio Escándon instalación de Clínica de Atención Respiratoria COVID- 19, en San Cristóbal.

abril 8, 2020

abril 8, 2020

Compartir• El mandatario recorrió este espacio que cuenta con 35 camas y áreas de triage, toma de muestras, hospitalización, cuneros,...

Alcanza Chíapas los 229 casos de Covid 19 y II defunciones.

mayo 4, 2020

mayo 4, 2020

CompartirAlcanza Chiapas los 229 casos y 11 defunciones • En las últimas 24 horas se confirmaron 12 casos nuevos y...

Luna Rosa

abril 8, 2020

abril 8, 2020

Compartir Compartir

Por contingencia se cierra Parque Central y Plaza de la Paz en San Cristóbal de Las Casas.

abril 13, 2020

abril 13, 2020

Compartir• Se busca reducir la movilidad y evitar aglomeraciones de personas para mitigar los contagios de COVID-19 Con la finalidad...

Andrea Bocelli desea lo mejor a mexicanos en dia de Pascua.

abril 13, 2020

abril 13, 2020

CompartirEl cantante italiano de ópera Andrea Bocelli y su esposa, la actriz Verónica Berti, desearon este domingo a través de...

De 147 pacientes de CORONAVIRUS en Chiapas, 37 se han recuperado.

abril 29, 2020

abril 29, 2020

Compartir*De 147 pacientes de coronavirus en Chiapas, 37 se han recuperado* • En las últimas 24 horas se confirmaron 11...

Ayuntamiento de San Cristóbal realiza acciones en conjunto con organizaciones de SCLC.

abril 30, 2020

abril 30, 2020

CompartirEl Ayuntamiento de San Cristóbal de Las Casas informa: 📌 Como parte de las medidas para hacer frente al Covid-19,...

LXVII Legislatura Aprueba Reforma de Ley de Fiscalización y Rendición de Cuentas del Estado de Chiapas.

mayo 4, 2020

mayo 4, 2020

Compartir • Garantizar transparencia y total legalidad a la rendición de cuentas. Tuxtla Gutiérrez, Chiapas, a 04 de mayo de...

Ayuntamiento de SCLC envía pesame.

abril 13, 2020

abril 13, 2020

Compartir  Compartir

Entrega Ayuntamiento de SCLC apoyo alimentario a adultos mayores en extrema vulnerabilidad.

abril 8, 2020

abril 8, 2020

Compartir• Está primera etapa contempla este sector de la población de manera prioritaria. • Se realizan visitas de verificación para...

Ayuntamiento de SCLC.

mayo 5, 2020

mayo 5, 2020

CompartirSan Cristóbal de Las Casas, 4 de mayo de 2020. A la opinión pública. Como parte de la estrategia para...

Inagura Rutilio Escándon Clínica de Atención Respiratoria COVID- 19 en Comitán de Domínguez.

abril 13, 2020

abril 13, 2020

Compartir• El gobernador recorrió este espacio que cuenta con 30 camas, consultorios especiales, pabellones de cuidados intensivos• Es la primera...

Comments
Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *